Je sterft mee. Het is een steek recht door je hart.
Leen Wouters ondersteunt haar 36-jarige zoon als moeder en mantelzorger bij zijn zoektocht naar een uitweg uit zijn psychische problemen. “Dat heeft echt mijn leven mee bepaald”, vertelt Leen. “Ik ben daar al twintig jaar dagelijks mee bezig. Gewoon al omdat Pieter-Jan elke dag een beroep op me doet. Ik weet eigenlijk niet meer hoe je vakantie neemt, hoe je echt geniet. Altijd is daar een laag stress. Ik zit zo’n beetje aan het eind van mijn Latijn. Ik ben nu 66 en dus weegt de vraag alsmaar heviger door: wat als wij er niet meer zijn? Wie zorgt er dan voor hem? Ik ken niemand die hem een thuis kan geven waar hij zich veilig voelt. Dat komt echt bedreigend over.”
“De problemen doken bij Pieter-Jan zo’n twintig jaar geleden op. Al besef je achteraf dat er ook vroeger al signalen waren. Zoals zijn eerste jaar op de lagere school. Daar had hij een meester die strenger was tegen kinderen die niet zo goed mee konden. Zelf hoorde hij daar niet bij, maar hij kon niet verdragen hoe die man uitviel tegen die klasgenootjes. Wij hebben uiteindelijk een andere school voor hem gekozen.”
Pieter-Jan is een begaafde jongen die probleemloos door het middelbaar onderwijs fietste. “Wij kenden hem als een sprankelende jongen, vriendelijk, door iedereen graag gezien. Wel hooggevoelig, wat ik ook een stuk herken bij mezelf. De problemen begonnen toen hij vanuit de Westhoek in Leuven op kot ging om filosofie te studeren. Hij kon daar niet aarden en kreeg ook moeilijk contact met zijn kotgenoten. Bovendien verongelukte dat jaar een docent met wie hij een goede band had. Het jaar daarna begon hij aan de opleiding rechten in Kortrijk. ‘Ik ga me daaraan recht-trekken, hoor ik hem nog zeggen … Voor de moeilijkste vakken slaagde hij ook. Maar de meer filosofische? Die lukten niet. Achteraf vernam ik dat begaafde en hooggevoelige studenten vaak kiezen voor filosofie omdat ze op zoek zijn naar zichzelf.” Daarna studeerde Pieter-Jan muziektheorie en piano aan het conservatorium.
Boekje met tips
Tijdens die studiejaren volgden verschillende opnames. Leens zoon werd na één jaar Leuven opgenomen in Pittem: “Daar kwam hij tussen volwassenen terecht en liep daar verloren. Als ouders kregen we er ook geen contact met de psychiater. Alleen na een paar maanden een diagnose: ‘psychose’. We gingen dan met hem naar Brugge en daar zeiden de behandelende artsen dan weer dat er niks aan de hand was. Hij zei ook niets als hij bij de psychiater daar op consultatie was: hij zat helemaal in zichzelf opgesloten. Daarna is hij heel lang opgenomen in Kortrijk voor zijn psychische kwetsbaarheid. Daar had hij een heel goede psychiater en werkte hij mee. Maar ook hier kregen wij amper informatie. Alleen kregen we aan het einde van het traject wat informatie en een boekje met tips. Daar moesten we onze plan mee trekken. Het resultaat? Wij waren helemaal in de war.”
“Ik was al jaren actief in de pastoraal en kwam vaak bij de pastoor aan huis. Daar lag op een zondag een boekje van Samana met een artikel over psychose. Ik besefte: er is iets serieus gaande met onze zoon waar wij geen vat op hebben. Ik ging echt bijna van mezelf, zo hard kwam dat binnen. Een paar weken later las ik een ander artikel over drie moeders die vertelden over de zelfmoordgedachten van hun kinderen. Toen kreeg ik een ongelooflijke adrenalinestoot. Ik besliste om er volledig voor mijn zoon te zijn, alles te doen om hem hieruit te helpen.”
Het woord 'zelfmoord'
Leen woont vlakbij het natuurgebied De Blankaart tussen Diksmuide en Oost-Vleteren. “Al wandelend probeerde ik hem alle stress uit zijn hoofd te praten tot hij zelf loskwam. Ik probeerde zijn zelfvertrouwen weer op de bouwen en de angsten het hoofd te bieden. Dat vroeg veel energie, met ups-and-downs bij hem én bij mij. Maar ik kon er zelf met niemand over praten omdat ik niet wist wat er nu eigenlijk fout ging. Ik wist mij gedragen door mijn geloof en vertrouwde erop dat er ook voor hem een plaats in de wereld was. Aanvaarding kwam traag op gang ook al zit er een psychische problematiek in de familie. Als je Pieter-Jan hoort praten, merk je ook niet dat er iets mis is. Tijdens onze gesprekken zei hij wel regelmatig ‘zelfmoord’. Hij zei niet ‘ik wil zelfmoord plegen’, alleen dat woord. Ik was blij dat ik iedere keer de juiste woorden vond om hem uit zijn crisis te halen.”
De opnames volgden elkaar op. Momenteel volgt Pieter-Jan dagtherapie in Ieper en woont hij alleen in Diksmuide. Leen: “Maar zijn huis onderhouden, eten maken, zijn week plannen? Dat lukt niet. Daarom heb ik Familiehulp ingeschakeld, al kan dat met zijn toelage maar voor een heel beperkt aantal uren per week. In Ieper kreeg hij zes maanden geleden ook de diagnose ‘licht autistisch’. Het woord ‘psychose’ wordt niet vaak meer vernoemd. Hij heeft ook geen waanbeelden. Hij is eerder depressief en angstig.”
Muziek
In Ieper proberen ze hem nu op het spoor van actieve inzet te krijgen via arbeidsgerichte therapie. Leen: “Maar hij wil eigenlijk met muziek bezig zijn. Na het conservatorium leerde hij zelf mondharmonica spelen met de hulp van beeldmateriaal van Toots Thielemans. En hij krijgt nu ook één uur per maand les van een jazzpianist – meer kan hij niet betalen. Hij componeert ook en schrijft liedjes. In de week van de mantelzorg mocht hij in het radioprogramma ‘De Madammen’ een stukje spelen. Hij heeft ook al enkele optredens gedaan. Maar hij kan er geen bestaan mee opbouwen. Het brengt te veel stress mee, en spelen in een groep lukt hem helemaal niet. En ja, hij verandert ook steeds van voorkeur: de ene week piano en de andere mondharmonica – en dan weer liedjes componeren.”
"Voortdurend maalt die vraag door mijn hoofd: kan hij herstellen? Soms zegt hij zelf: ‘Ik voel dat ik genezen ben’. Maar een week later is dat weer helemaal omgedraaid. Wat doe je dan als moeder? Je sterft mee. Het is een steek recht door je hart. Je weet niet hoe zijn leven zal evolueren: kan hij helemaal mee? Of half? Blijft hij aan de kant van de maatschappij staan? Soms begrijp ik dat hij zelfmoord zou willen plegen. Hij heeft zoveel pijn, soms is het de hel. Je wilt je kind echt niet zo zien afzien.”
Ik weet eigenlijk niet meer hoe je vakantie neemt, hoe je echt geniet. Altijd is er een laag stress aanwezig.
Zelfbeklag?
“Zijn vader is heel rationeel. Hij dacht vaker dan ik: Pieter-Jan heeft een beperking die altijd zal blijven en waar hij moet leren mee omgaan. Hij probeert hem op een andere manier te helpen – door praktische dingen met hem te doen.”
Leen kwam pas vorig jaar in contact met Similes. Ze was op zoek naar ondersteuning voor haar zoon bij het wonen. Zo kwam ze in contact met het Brugse project Brugwonen. Dat biedt een geïntegreerde woonvorm voor volwassenen met gestabiliseerde psychische kwetsbaarheden in de regio Brugge aan. Deze woonvorm wil bewoners op een betaalbare wijze een zelfstandige woning aanbieden met de individueel noodzakelijke woon- en zorgondersteuning. Via de coördinator van Brugwonen kwam ze in contact met een moeder van een bewoner. Leen: “Die nodigde me uit om eens mee te komen naar de Trefdag van Similes. En daar leerde ik Similes echt kennen. Ik dacht vroeger dat Similes een groepje mensen was dat vooral aan zelfbeklag deed. Ik wist niet dat Similes zo goed bezig was, zowel inhoudelijk zoals de herstelvisie, als qua ondersteuning.”
Misschien komt dat ook omdat er in de westhoek nog weinig Similes-werking bestaat. Leen sprak op de Trefdag met Josette Monsieurs, de vrijwilligerscoach voor Oost- en West-Vlaanderen, over haar nood om iets te doen aan begeleid wonen in de Westhoek. “Ik wil heel de Westhoek aflopen om steun te zoeken voor zo’n project. Ik was al bij de burgemeester en de schepen van sociale zaken en die reageren enthousiast. Ik wil mensen in de Westhoek samenbrengen en nieuwe woonvormen zoeken. Daarvoor startte ik de facebookpagina ‘Similes Regio Ieper’.
Westhoek-missie
“Ik kan niet thuis blijven stilzitten. Ik heb me altijd ingezet voor anderen, in de pastoraal en als directrice in een rusthuis. Ik voel meteen wat er leeft als ik bij iemand kom. Ik besef dat ik soms te veel hooi op mijn vork neem. En dat zo’n dingen op me wegen. Die druk heeft me zelfs mijn schouders gekost zodat ik nu twee schouderprotheses heb. Maar nu zie ik het als een missie om Similes in de Westhoek van de grond te krijgen. Ik heb een eerste info-avond gepland op donderdag 24 oktober om 19.30 uur in het Sociaal Huis Houthulst.
In de hulpverlening valt nog veel te doen om aandacht te eisen voor de familie van mensen met een psychische kwetsbaarheid. In Ieper proberen ze er alvast werk van te maken. In het begin hebben ze mij een paar keer uitgenodigd voor een gesprek, maar daar volgde geen echte actieve betrokkenheid op. Al ben ik wel heel tevreden over het mobiele team van Ieper.”
“En Pieter-Jan? Die moet ik meer loslaten. Ik moet hem meer aan zichzelf overlaten. Ik moet leren om tegen hem te zeggen: vandaag nu eens niet, Pieter-Jan. Ik wil weer meer genieten van het leven. Ondanks en mét de kwetsbaarheid van mijn zoon.” Daarbij vindt Leen ook steun in haar geloof: “Elke dag lees ik het gebed dat de jezuïeten klaarzetten op de app (en website) ‘Bidden Onderweg’.”
