Families betrekken bij geestelijke gezondheidszorg: een mensenrecht

Op 5 juni 2022 hield André Decraene op een symposium van EPA (European Psychiatric Association) en Gamian (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) een vurig pleidooi voor een familiebetrokken geestelijke gezondheidszorg. André is vicevoorzitter van Similes Vlaanderen en van EUFAMI, de Europese koepel van familieverenigingen. Naar aanleiding van de dag van de mantelzorger vertaalden we de bijdrage van André. We delen de tekst graag met iedereen die streeft naar een inclusieve geestelijke gezondheidszorg en respect voor fundamentele mensenrechten.

Zoals u weet staat EUFAMI, waarvan ik vicevoorzitter ben, voor de Europese families van mensen met een ernstige psychische aandoening. Het is een vrijwilligersorganisatie met een grote ambitie en met lidorganisaties in 26 landen. Wij vinden dat families op de juiste hiërarchische niveaus een structureel georganiseerde toegang moeten hebben tot de professionele zorgverleners van hun familielid voor de uitwisseling van relevante informatie, voor zinvol advies, voor psycho educatie en om op het juiste niveau deel te nemen aan de organisatie van de zorg.

Waarom is dat nodig? Wel, families zijn een essentiële ondersteuning voor de getroffen persoon, voor de samenleving en voor de professionele zorgverleners. Bovendien is deze betrokkenheid vaak essentieel voor het herstel en het welzijn van de familie zelf.

Laten we even stilstaan bij deze vier aspecten:

1. Families vormen een essentiële ondersteuning van de getroffenen. Families zijn vaak de eersten die de problemen zien, vooral wanneer de getroffene geen ziekte inzicht heeft. Men is zich dan niet bewust van de aandoening en denkt zichzelf wel te kunnen redden. Het zijn de families die hen naar de zorg brengen, zij hebben vaak al aangevoeld dat er iets niet in orde is. Zij staan over het algemeen heel dicht bij de toekomstige patiënt. Zij halen de patiënt vaak uit zijn eenzaamheid in acute fasen van de aandoening. Zij helpen ook vaak materieel. Velen van hen blijven dat doen tot het einde van hun leven, en zorgen ervoor dat na hun dood financiële steun verzekerd is. Geïnformeerde families kunnen een enorme versneller van herstel zijn en een multiplicator van de inspanningen van professionals. Niet geïnformeerde of verkeerd geïnformeerde families kunnen de vooruitgang die professionals kunnen boeken, belemmeren of vertragen. De dramatische kant hiervan is dat niet-geïnformeerde families zonder kwade bedoelingen obstructief kunnen zijn, gewoon omdat zij niet weten of omdat zij eenvoudigweg worden genegeerd.

2. Families bewijzen ook een echte dienst aan de samenleving. Zij staan vooraan bij het beheersen van de symptomen tijdens het begin van de stoornis en in de acute fasen: humeurige stemmingswisselingen, het doorbreken van het isolement, het beheersen van de desorganisatie van het denken en slapen, ongecontroleerde uitgaven en situaties van verwaarlozing. Families zijn soms het ultieme vangnet en de laatsten die regelmatig contact houden.

3. Families leveren een waardevolle dienst aan overheden en organisaties in de geestelijke gezondheidszorg als vertegenwoordigers. Deze vertegenwoordigers zijn vaak de eersten die tekortkomingen in de psychiatrische zorg zien die sneller moeten worden aangepakt. Zij stellen het ontbreken van of het gebrek aan preventieve maatregelen aan de kaak of helpen bij het formuleren van beleid, zij stellen misbruik van het medisch of beroepsgeheim aan de kaak.

4. Tenslotte: betrokken worden bij de geestelijke gezondheidszorg is vaak van essentieel belang voor het herstel en het welzijn van de families zelf. Families van personen met psychische aandoeningen zijn doorsnee families, maar ze gaan gebukt onder specifieke lasten. Ze zijn te vinden in alle sociale, culturele en religieuze milieus. Zij hebben dezelfde problemen als alle andere gezinnen: materiële zekerheid, dagelijks leven, huisvesting, onderwijs, werk en vrije tijd. Maar: betrokken raken bij een kind of familielid met een psychische aandoening betekent voor gezinnen altijd een fundamentele verandering in leven en perspectief. Niets zal meer zijn zoals voorheen. Het veroorzaakt altijd een pijnlijk leerproces. Het kan ernstige crisissen uitlokken, tot echtscheidingen en zelfmoord toe. Mijn vrouw, die regelmatig in een mobiel team werkt en gezinnen thuis bezoekt, vertelt me over afschuwelijke situaties, vooral wanneer de getroffen persoon met zijn gezin thuis woont. Onlangs vertelde zij mij over een gezin waar de zoon van 's morgens vroeg tot 's avonds laat pijnlijk moreel en fysiek geweld uitoefent, en waar rust alleen wordt verkregen door geld te geven voor games. Dit is geen uitzondering. Het is onmogelijk om een beschrijving te geven van het permanent samenleven met een persoon met een ernstige psychische aandoening. Zoals beschreven in het recente onderzoek van de London School of Economics voor EUFAMI naar de kosten van zorg, lijden gezinnen in de geestelijke gezondheidszorg onder financiële stress en tekorten door extra ziekteverzuim, verloren carrièrekansen, lagere pensioenrechten, en onder emotionele stress door hogere scores voor eenzaamheid, gebrek aan steun in hun rol als verzorger, slechtere gezondheidstoestand, gebrek aan respijt, sociale uitsluiting. In veel gevallen is de betrokkenheid bij de geestelijke gezondheidszorg een grote hulp voor de families. Het doorbreekt het gevoel machteloos te zijn, het versterkt het gevoel van waardigheid, empowerment, participatie en inclusie. De betrokkenheid neemt vaak de vorm aan van het vertegenwoordigen van de families op verschillende beleidsniveaus van zorginstellingen en beleidsmakers. Zij zijn partners in de zorg. Als zij het zorgsysteem begrijpen, zullen zij beter in staat zijn om positieve boodschappen over te brengen aan de getroffen verwant.

Door hun moeilijke situatie ontwikkelen families vaak ook specifieke vaardigheden:

• Zij zijn de natuurlijke pleitbezorgers als het gaat om de bescherming van fundamentele rechten van mensen met een psychische kwetsbaarheid, zoals bescherming tegen geweld en ontzetting uit rechten.
• Zij promoten de belangen van mensen met psychische problemen vaak in de samenleving.
• Zij mobiliseren middelen voor zelfhulp.
• Zij hebben vaak tekortkomingen in de psychiatrische zorg vastgesteld en zijn betrokken bij beleidsacties om de situatie van hun familieleden te verbeteren.

U zult begrepen hebben dat wat voorafgaat ten overvloede aantoont dat het betrekken van families bij de geestelijke gezondheidszorg een mensenrecht is, omdat het voldoet aan de basisbeginselen van waardigheid, empowerment, gelijkheid, non-discriminatie, participatie en inclusie.

Wetenschappelijke literatuur geeft aan dat schendingen van de mensenrechten een negatieve invloed kunnen hebben op de geestelijke gezondheid. Omgekeerd kan het respecteren van de mensenrechten de geestelijke gezondheid verbeteren. Het betrekken van gezinnen bij de geestelijke gezondheidszorg is een integraal onderdeel van een op mensenrechten gebaseerde benadering van een effectieve geestelijke gezondheidszorg op alle niveaus.

Om deze op mensenrechten gebaseerde aanpak te versterken, doen we een beroep op de wetgevers en beleidsmakers om families te erkennen als rechthebbenden onder de mensenrechtenwetgeving en om ervoor te zorgen dat binnen de geestelijke gezondheidszorg werkgroepen met patiënten en hun context worden opgericht en bindende adviezen kunnen verstrekken. Ik sta alvast niet alleen met mijn pleidooi. In een artikel in het juni 2020 nummer van Health and Human Rights, onder toezicht van de Harvard School of Public Health, werd de HRBA (Human Rights Based Approach) in een instelling voor psychosezorg in West-Zweden beschreven Ook daar kwam de werkgroep tot de conclusie dat de gebruikers van de diensten en hun familieleden rechthebbenden zijn onder de verdragen van de Verenigde Naties over de Fundamentele Rechten van de Mens met betrekking tot gezondheid.

- André Decraene