Geschreven voor mijn mama die zoveel zorg draagt voor men broer dat ze zichzelf vergeet ..




MIJN EILAND-ZOON

je granieten hoofd
grillig kronkelig bekabeld
verzaakt het "stop! denk doe"
poedelnaakte agressie
je onmacht

redeloos
reddeloos, radeloos
dreef je hersenstorm mijn hoop
vaker dan meer dan eens
nét niet over op

was het je lach, je sterkte
je gulle en oprechte hart
wat me staande hield
toen, nu, wat
waar dan ook

de liefde
in mijn moederhart

onvoorwaardelijk

jouw thuis

-moederhart-

Mantelzorg …
En het eerste dat bij me opkomt is “onbegrip” en “ongeweten” … hoewel de mantelzorgers tegenwoordig toch echt in de belangstelling staan ..
Maar het gaat hier niet over kanker, alzheimer of parkinson –
Hoe voel ik me als mantelzorger?
Goed opgevangen al die jaren – op enkele uitzonderingen na – door de psychiatrische klinieken en hun diverse hulverleners! Ik tel mee! Ik heb een stem!
Niet zo bij familie en omgeving. Ongeloof, verwijten, onmacht … hoe je het ook noemt – eerder de grond in boren dan steunen!
De aandoening van mijn echtgenoot is niet te catalogiseren onder de noemer van de “bespreekbare” aandoeningen en ik ken geen “partners” van mensen met hetzelfde ziektebeeld … de andere zieken zijn alleenstaanden (geworden). Dus hier ook geen ijver om het bespreekbaar te maken … en zijn nog veel aandoeningen die meer prioriteit zullen krijgen alvorens …
We zullen in de 22e eeuw zijn vrees ik –
Valt het op? Ik schrijf over onbegrip van de omgeving, eerder dan over de “last” om dragen …
Ik kreeg in al die jaren veel lof, veel steun, veel begrip … van de professionele mensen en dat maakt dat ik weet wat ik moet doen, dat ik weet waar ik aan toe ben, dat ik weet waar om hulp vragen …
Sommige momenten voel ik me rijk – zo het gevoel van “dit heeft me gesterkt” “dit heeft een ander mens van mij gemaakt” –
Dit bracht me zeker dichterbij een aantal mensen en op een intensere, echtere manier. Zo voel ik het. Het “netwerk” van mantelzorgers er is geen speld tussen te krijgen, we staan er naast mekaar – zo nodig. Ik voel me “rijk” op dat vlak want ik voel dat ik “echte” mensen rondom mij heb – uit die hoek al zeker!
Gelukkig heb ik ondertussen ook wel een paar vrienden die er “durven” mee omgaan en die eveneens geleerd hebben om niet te bang te zijn voor mijn verhaal … oh zo dikwijls “turbulent” want onverwachts weer een crisis of een opname of “inbinden” omwille van …
Maar de familie van mijn partner, die ik zowat “smeekte” om eens stil te staan bij … die zie of hoor ik niet meer, die zoek ik ook niet meer – ik kan geen ”society talk” meer aan met hen …
Ik ben de psychiaters en psychologen en diverse therapeuten immens dankbaar dat ze mij leerden hoe met moeilijke omstandigheden omgaan …(zelfs quasi zonder steun uit je omgeving)
Mantelzorgen?

Dat is met de mantel der liefde de dingen zo regelen dat ze leefbaar blijven – en je verheugen in de kleinste mooiste dingen.

Voor mijn zoon ...°
ze groot maar toch klein en teer
maar toch ben je zoveel meer
je bent mijn leven
jou wil ik alles geven
beschermen voor al het kwaad
dat op deze wereld bestaat
voor ziekte en verdriet
maar helaas dat kan ik niet
want je bent nu echt ziek en zwak
nog nooit was je zo mak
thuis blijven kon niet meer
dus direcht naar het ziekenhuis dit keer
daarin het grote bed lig je dan
mijn lieve kleine grote man
angsten hebben we uitgestaan,
maar ik wist dat jij zou knokken voor je bestaan
ik wil je nooit kwijt
maar we hebben je nog dankzij onze koppigheid
een arts die de ernst niet inzag
en vond het het beste als je thuis lag
gelukkig heb ik het dan toch gedaan
waar ze ook vreesden voor jou bestaan
ondanks alle tegenslagen die er waren
wist jij blijkbaar toch je krachten te sparen
alleen maar hopen dat je de strijd zult winnen
mijn lieve kleine grote man
ik wou dat ik je hiervoor behoeden kan
maar sommige kwaad kan ik niet blokken
daar zul je zelf voor moeten knokken ...
ben er voor je liefs je mama ...°

Dege en nacht wil ik mij inzetten voor mijn vrouw. 24 op 24 wekdagen zaterdagen zon en feestdagen.
Mijn vrouw is zwaar zenuw ziek.
En lijt aan dekorem verlies.

Hoe ik vol hou ? Met engelen geduld en stalen zenuwen
Eind van de dag zeggen / het was een goede dag of een minder goede dag
Genieten van de kleine mooie momenten en die onthouden .
zorgen voor is : vrouw zijn van en onder tussen de ander werkzaamheden er bij nemen , moeder en vader zijn , huis -, tuin -, poetsvrouw zijn . secretaresse en financien regelen , medicijnen regelen en nog zo veel dingen meer regelen .Onder tussen een fietstocht er bij bij goed weer en genieten van de klein kinders . De kleien dingen van het leven laten mee genieten zo goed en slecht als het gaat vb : de bloemen , de figuren in de wolken , de tuin die verander mee met de sezoenen.
Te vreden zijn

Mijn verstand op nul, mijn blik op oneindig, een grote breed-smoel-kikker-glimlach opzetten. Soms zingen of dansen, soms moeten zwijgen. Alle lievelingsgerechten klaarmaken, de leukste sausjes en onverwachte dessertjes. Feest maken aan tafel: een bloempje, kaarsje, servetje. Medicatie opvolgen, Waar zit ze? Wat doet ze? Ze zal toch niet.... Is het raam wel dicht? is de deur wel dicht? Een paar minuten bij haar liggen als ze in bed gaat. s'Middags met haar een siesta doen. Haar herinneren aan haar prille jeugd.Zoeken wat er echt gebeurt. Zou ze nu stemmen horen? Haar incontinentie - ongelukjes opkuisen met de glimlach. Tienmaal na elkaar met veel geduld herhalen: neen, vandaag zijn we donderdag! Haar gelijk geven. Een enkele keer is ze heel wakker en scherp van geest. Wat fijn telkens. Soms is ze heel ver.
Maar één enkel ding weet ze zeker en vast: dat ik van haar hou, en dat ik haar omring met een mantel van zorg.

Jaren gaan erover heen,onze gedachten zijn verdrongen in vele verwachtingen maar we zien ze stilletjes weer verdwijnen één voor één. De herinneringen, de weemoed knaagt aan ons, je gaat door met vallen en opstaan want je wil dat jou kind terug het oude wordt. Helaas na al die jaren heen zie je soms de zon weer schijnen maar hierna komt de donkere wolk weer in zicht.

Uit mijn dagboek: 02/09/06
Weet je wat “Berusten in je Lot” is?
Het is je stilletjes laten gaan, versterven, je laten doen, weerloos en willoos je overleveren aan gevoelens waar je niet de hand aan hebt, het is ondergaan, niet weten hoe en waar en wanneer… het is langzaam doodgaan!
Weet je wat ze met je kind doen?
Ze brokkelen hem af… beetje bij beetje, stukje voor stukje, Ze verminken hem … de puzzel zit vol grote verloren gaten, gapende wonden. Je kan nergens een puzzelstukje terugvinden; ze zijn vervangen door karrenvrachten pillen in allerhande hevige kleuren en formaten. De pillen glijden van de tafels en van de kasten en beloeren je in allerhande hoekjes en kanten en in gapende wc-potten.
Ze verstikken je kind, heel langzaam en heel precies gericht…
En weet je, ze doen je toekijken… heel nauwkeurig leggen ze je uit hoe je moet toekijken, toekijken naar die tergend langzame wurging, beetje bij beetje, stukje voor stukje…
Je mag niet eens even wegkijken want dan val je in het grote zwarte gat. Je kind gaat voetje voor voetje de immens lange weg bergaf. Het dal krijg je niet te zien, het dal is één grote warrige bol mist waar nooit een stukje zon te bespeuren zal vallen.
Uit mijn dagboek 23/06/09
Héél langzaam is een flauw streepje zon héél even komen piepen.
Hebben de pillen dan uiteindelijk toch hun werk gedaan? Of heb ik mijn vele stoute en onmogelijke verwachtingen met een warme blauwe cashemiren sjaal heel zachtjes en voorgoed toegedekt?
Ik heb hem terug, die lieve, allesomvattende “bereknuffel” van mijn lieve zoon.

Als je naar de ander kijkt
denk dan niet
hoe ziet die eruit
want hij of zij heeft zichzelf ook niet gemaakt

Wees blij dat je leeft